ごあいさつ
2019年10月31日～11月2日に神戸商工会議所で開催された「てんかんをめぐるアート展2019」には多数の方からご出品いただき、ありがとうございました。
運営委員を代表して、心から御礼申し上げます。
どの作品も心温まるものばかりで、作者の皆様の温かい思いを、しっかり感じることができました。個人で出品された方や、支援学校など団体で出品された方など、いろいろな角度から、その思いを感じることができました。おかげさまで、多数の方々に観に来ていただく事ができました。そしてそれぞれの方々から、たくさんの感想をいただきました。このアーカイブで、また作者の思いを受け止めていただけたら幸いです。またアーカイブを企画、運営していただく皆様にも、厚く御礼申し上げます。
てんかんをめぐるアート展2019 実行委員会代表 永井利三郎
てんかんをめぐるアート展によせて
第1回てんかんをめぐるアート展は第50回日本てんかん学会学術集会で開催されました。様々な作品で表現されたてんかんとのかかわりや思いなどを直接目にしたときの感動を昨日のことのように覚えています。以来アート展は様々に形を変えながら毎年開催されています。今回のアート展も皆さんに楽しんでいただけるものにしたいと考えました。皆さんからご応募いただいた作品に加え、病院に癒しを届ける存在である「ホスピタルアート」の作品をご紹介する企画など、「よりそうてんかん医療」という今回の学術集会のテーマにふさわしいものになったのではないかと自負しています。ぜひ様々な作品を楽しんでいただけたら幸いです
小出内科神経科 小出泰道
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この度は、てんかんをめぐるアート展2019への応募大変ありがとうございました。アート作品の応募は、第一回てんかんをめぐるアート展から引き続いて行われており、てんかん患者様や関係者の皆様から好評いただき、毎年この機会を待って頂いている方々もいてくださるとお聞きしております。 2019年も、沢山の素晴らしい作品を応募いただきましたことは、運営委員一同喜んでおります。当日は、てんかんがある方、その御家族や御親戚の皆様、てんかん診療に携わる医療関係者の皆様、学校関係者をはじめとした地域でてんかんがある方に寄り添う皆様、ホスピタルアートに関心のある方々など、様々な方にご来場いただきました。心のこもった作品を一つ一つ御鑑賞頂き、それぞれの思いを重ねながら楽しんでくだされば幸いです。
大阪市立総合医療センター 小児神経内科副部長 岡崎伸
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てんかんをめぐるアート展2019企画について
本展は、大会テーマの『よりそう医療』に合わせ『寄り添うアート』をキーワードに、より広く深く『てんかんをめぐる』発想で企画致しました。全国から公募のあった個性豊かな作品に加え、関西圏の支援学校からもご参加いただきました。会場では作品の鑑賞だけでなく、てんかんのあるアーティストの公開制作や、日々の制作を支える方々へのインタビューも展示しました。てんかんのある人々の『つくると生きる』について、このアーカイブ作品集からも感じていただければと思います。また、周りの人々からのホスピタリティの表現として、環境にアートを用いることは、決して難解で特別な事ででもなく有効な場面も多い事を、てんかん診療医の作るあかりや、ホスピタルアートのキュレーションからもお伝えできれば幸いです。
ひといろプロジェクト 川西真寿実
てんかんのある人と寄り添う人の公募作品
てんかんのある人や寄り添う人の一般応募、こちらは、ご本人だけでなく、支援されている方々、支援学校の仲間やご家族にも広くご応募いただきました。
どの作品にも作る喜びと、見る方々へ与える感動が詰まっています。
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てんかんと共に生きるアーティストの作品
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公開制作
11／2には、たんぽぽの家アートセンターHANAから山野将志さん・中村真由美さんが会場で制作を公開しました。 来場者は、お話を交わしながらもどんどん仕上がってくる作品を間近で見ることができました。
医師から贈る手づくりのあかり
今回のアート展は、てんかんだけでなく様々な障がいをもった方、それをサポートする方のアートも展示しました。現在勤務している小児専門医療施設には、神経疾患、消化器内分泌疾患、遺伝疾患、血液疾患、腎疾患、外科疾患など様々な病気を持った子供たちが毎日来られます。私たちは、患者さん自身を助けたいという思いはもちろんですが、一緒に頑張っているご家族を支えたいと思っています。医療とは、技術的なことだけでなく、患者さんやご家族に寄り添い、こころのサポートや周囲の環境作りをすることも含めてだと思っています。社会全体がその気持ちを持ってもらえたら、すごくいい世界が広がっていくと思っています。今回のアート展は、アートからみんなの思いが広がっていく、そんなイベントです。私たち医療者もいつも皆さんに‘あかり’を届けられるように、作品を作りました。数年（数十年？）ぶりに工作を頑張りました。作品を見て、何かを感じていただければ幸いです。
大阪母子医療センター 小児神経科 最上友紀子
関西圏のてんかん診療医が照明塾 橋田氏のワークショップによる「あかりづくり」に挑戦。各々がオリジナルのデザインを考えて、約3時間没頭して作りました。患者様に贈る手づくりのあかりをコメントと共に展示しました。（指導：照明塾 https://www.shomeijuku.com/index.html）
ホスピタルアートに向けての特別展示
赤崎みま いまふくふみよ 山本修司（企画：ひといろプロジェクト）
ホスピタルアート とは、アートの力をもって患者の気持ちを和らげたり、より良い医療環境をつくる取り組みであり、もっとシンプルに表現すれば、相手を想うことから始まるアートと言えます。
本展では、関西圏の３作家の既存の作品を『てんかんのある人やまわりの人々』への環境をイメージしてキュレーションしました。
絵の前の人が主人公となって、温かな光の中、想像の翼をはばたかせる赤崎みまの作品。細部に注目するほど感動を覚えながら、木漏れ日、清らかな水や森を体感できる山本修司の作品。
現代の視覚の偏りをととのえ、古くからの自然の色の美に浸れるいまふくふみよの作品。この３つの空間で構成しています。
キュレーション：川西真寿実／ひといろプロジェクト( )
映画にひろがる言葉より
（いせフィルム 文：林玲子）
てんかんのある人や寄り添う人の、映画の中での言葉もピックアップしています。
伊勢真一監督（いせフィルムhttps://www.isefilm.com ）
てんかんをめぐる活動をご紹介しました
（nanacara ・ パープルデー大阪）
大阪を拠点にした、２つの団体の活動をご紹介
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パープルデー大阪
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てんかんと共に生きる方々と寄り添う方々はもちろんのこと、医療機関、学生、市民の皆様からの多数の参加を得て毎年3月に 『てんかん啓発』のイベントを開催しています。
「パープルデー」は2008年カナダで9歳の少女だったCassidy Meganさんが、自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ、「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、あなたは一人ではないと伝えたい」という願いから創設されたてんかん啓発イベントです。Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。現在では毎年3月26日やその前後に、世界各国で紫色にちなんだ企画で、てんかん啓発活動が行われるようになっています。
パープルデー大阪は2017年から趣旨に賛同する医師を中心に始まりました。各地のパープルデーの活動の内容はさまざまですが、大阪では当初から活動の主な目標は、一般の方にてんかんについて知ってもらい、てんかんの当事者とのタッチポイントを形成することで「てんかんの方をひとりぼっちにしない」をモットーにしています。2017年にはインスタグラムに「＃パープルデー大阪」のハッシュタグをつけて投稿しよう！と呼びかけ、多くの投稿をいただくことができました。2018年には大阪市鶴見区の咲くやこの花館にて、市民公開講座や一般の方にご参加いただく花とてんかんのクイズラリー、花やアロマセラピーのクラフト制作などのイベントを行いました。多くの一般の方にご参加いただき、特に子供たちがてんかんについてのメッセージが書かれた風船をふわふわと浮かべながら楽しそうにはしゃいでいたり、桜咲く園内でお弁当を広げたりしている光景は今でも忘れられません。2019年は大阪市立長居植物園で紫をテーマにしたパープルデーファッションショー、てんかん当事者で、ジャパンラグビートップリーグ三菱重工相模原ダイナボアーズでご活躍の土佐誠選手のトークイベント、地元の高校生やブラスバンドによるパープルデー音楽祭などを行いました。2020年はコロナウイルス感染症の流行によりイベントは中止となりましたが、YouTubeを介した市民公開講座に質問コーナーに設けましたところ、多数の方にご視聴いただくことができ、多数のご質問が寄せられました。今後も頑張って啓発活動を継続していく予定です。
多くの方のご支援をいただいておりますことに感謝しながら、今後もてんかんの啓発活動をみなさんと大阪の地で続けていきたいと思います。みなさんもぜひ「パープルデー大阪」を検索して、われわれの活動にご参加ください。2021年のイベントも現在鋭意計画中ですので、ホームページやSNSをチェックしていただければ幸いです。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
パープルデー大阪公式HP ➡ http://purpledayosaka.org/
パープルデー大阪公式インスタグラム ➡ https://www.instagram.com/purpledayosaka/
パープルデー大阪公式Facebook ➡ 「パープルデー大阪」で検索ください
パープルデー大阪公式Twitter ➡ ＃パープルデー大阪で検索ください
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nanacara
てんかんのご家族と一緒に開発したアプリ「nanacara – ナナカラ – 」になります。
本当に使いやすいサービスとできるよう一つ一つ改善に励んでいきたいと考えております。
https://knockonthedoor.jp/nanacara/
https://wepili.jp/nanacara-kod.html
桃山学院教育大学学生ボランティアの方々に、3日間の会場運営にご協力いただきました。
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てんかんをめぐるアート展２０１９・市民公開講座（開催記録）
日 時：2019年10月31日（木）～2019年11月2日（土）
場 所：神戸商工会議所（〒650-8543 神戸市中央区港島中町6丁目1番地）
主 催：てんかんをめぐるアート展2019 実行委員会
共 催：第53回日本てんかん学会学術集会
後 援: 神戸市、兵庫県教育委員会、神戸市教育委員会、兵庫県小児科医会
公益社団法人日本てんかん協会大阪府支部、公益社団法人日本てんかん協会兵庫県支部
読売新聞社、朝日新聞社、毎日新聞社、産経新聞社、神戸新聞社（順不同）
協 力：桃山学院教育大学 人間教育学部の学生ボランティア、ひといろプロジェクト、ターナー色彩株式会社、 たんぽぽの家アートセンター HANA]、ノーサイド横沼、アトリエひこ、パープルデー大阪、ノックオンザドア株式会社、赤崎みま、山本修司、いまふくふみよ、大手前大学、徳永写真研究所、照明塾（順不同、敬称略）
てんかんをめぐるアート展2019・市民公開講座 実行委員会
委員長 ：永井利三郎（企画責任者）、副委員長：小出泰道（企画責任者）
委員 ：高田哲、松本理器、最上友紀子、大星大観、
岡崎伸、九鬼一郎、井上岳司 （順不同）
アートディレクター ：川西真寿実（ひといろプロジェクト）
会場レイアウト ：廣瀬貢博（廣瀬デザイン事務所）
チラシ・記念冊子デザイン：井上淳子（ FROG SPLASH）
事務局 ：株式会社エフ・キー（植野泰治）
謝辞
てんかんをめぐるアート展2019・市民公開講座は非営利な運営で行いました。
つきましては、多数の関係者の皆様の御協力、そして御寄付を賜る事で開催する事ができました。
御協力いただいた多くの皆様には、実行委員一同この場をかりて深く御礼申し上げます。
また、兵庫県・大阪府の支援校からは、多数の作品を出展頂きました。出品いただいた皆様及び関係者の皆様のご協力に厚く御礼申しあげます。
てんかんをめぐるアート展2019
実行委員会名簿(順不同、敬称略)
委員長
副委員長
委員
監事
事務局
永井利三郎
桃山学院教育大学 教授
小出泰道
小出内科神経科 副院長
高田 哲
神戸市総合療育センター診療所長 神戸大学名誉教授
松本 理器
神戸大学大学院医学研究科 脳神経内科学分野 教授
岡崎 伸
大阪市立総合医療センター 小児神経内科 副部長
九鬼 一郎
大阪市立総合医療センター 小児神経内科 医長
井上 岳司
大阪市立総合医療センター 小児神経内科 医長
大星 大観
大阪母子医療センター 小児神経科 医員
最上友紀子
大阪母子医療センター 小児神経科 副部長
植野泰治
株式会社エフキー
アートコーディネータ
川西真寿実
(ひといろプロジェクト）